Nỗi ám ảnh của những người “không bao giờ lớn”

Những người mắc bệnh này phải sống bằng những giọt máu hồng của người khác, ám ảnh lớn nhất của họ là thiếu máu.

Nỗi ám ảnh của những người “không bao giờ lớn” - 1

Hai anh em Nam và Việt phải sống bằng máu của người khác từ khi 6 tháng tuổi

Đến bây giờ, chị Vân cũng chỉ cao 110 cm, nặng 31 kg. Dù hơn 27 tuổi nhưng trông chị như một đứa trẻ học lớp 1. Theo các chuyên gia y tế cho biết, chị Vân bị biến chứng của bệnh tan máu bẩm sinh.

Chị Vân cho biết, từ hồi học hết lớp 2, cơ thể chị bắt đầu mệt mỏi, biến dạng, mũi tẹt dí, trán dô ra phía trước. Sau khi đi khám, các bác sĩ phát hiện chị bị bệnh tan máu bẩm sinh. Hiện tại, bệnh của chị Vân đang ở thể rất nặng, không bạn bè, mọi người ở quê ai cũng xa lánh.

“Người ta nói em bị bệnh gan, da vàng, bệnh lây lan nên không chơi, không tiếp xúc. Có người còn ác mồm nói em là “quái vật”, Vân buồn bã.

Một tháng chị phải vào viện 2 tuần để truyền máu, thải sắt. Các bác sĩ nói, mắc bệnh tan máu bẩm sinh cả đời phải truyền máu vì hồng cầu chỉ sống được một thời gian ngắn.

Tương tự như chị Vân, chị Bùi Thị Hà, 33 tuổi, Hòa Bình đang điều trị Viện Huyết học Truyền máu Trung ương cũng chỉ cao 1,3 m. Nhà chị Hà có 3 anh chị em nhưng cả 3 đều có tuổi thơ gắn bó với bệnh viện do căn bệnh tan máu bẩm sinh quái ác.

Chị Hà cho biết, chị cũng có mơ ước, có hoài bão như bao người khác. Bao nhiêu năm nay chị thèm khát mái ấm gia đình nhưng không thể. Mỗi tháng chị phải vào viện 20 ngày điều trị, cơ thể lúc nào cũng mệt mỏi, da xanh xao thậm chí mặt mũi chị còn có phần biến dạng.

“Nếu không có những giọt máu của người khác hiến tặng thì em cũng như hàng ngàn người mắc bệnh máu này khó có thể sống sót được. Dù hình dạng như vậy nhưng em vẫn có niềm tin vào sự sống”, chị Hà tâm sự.

Tình cờ gặp hai anh em Nguyễn Nhật Nam 23 tuổi, Nguyễn Hoàng Việt 13 tuổi (Yên Bái) xuống Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương để truyền máu.

Cả hai đều phát hiện mình mắc bệnh tan máu bẩm sinh từ lúc 6 tháng tuổi và cho đến nay cả hai anh em Nam và Việt đã truyền gần 2.000 đơn vị máu.

Nam bảo điều lo lắng nhất của hai anh em khi mỗi lần xuống Viện Huyết học – Truyền máu TƯ điều trị đó là nỗi lo thiếu máu bởi điều này là nỗi ám ảnh đáng sợ nhất của những người mắc bệnh tan máu bẩm sinh như máu như em.

Nam và Việt đều xem bệnh viện là nhà, bởi thời gian ở đây nhiều hơn. Đặc biệt, các em luôn coi những người hiến máu cứu mình là ân nhân.

Máu là nguồn sống của người mắc bệnh tan máu

GS.TS. Nguyễn Anh Trí (Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu TƯ) cho biết, tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là căn bệnh vô cùng nặng nề ở Việt Nam. Ước tính có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh. Bệnh đang len lỏi khắp các dân tộc, ảnh hưởng đến sức khỏe, giống nòi của cả một dân tộc.

Theo ông, máu là nguồn sống của những bệnh nhân thiếu máu huyết tán bẩm sinh. Vì thế nếu không được chữa trị (truyền máu, thải sắt), người bệnh sẽ không sống quá 10 năm. Người mắc bệnh này liên tục bị thiếu máu nên cả đời họ phải truyền máu vì hồng cầu chỉ sống được một thời gian ngắn.

Để phòng bệnh tan máu bẩm sinh, gia đình họ hàng, người thân có bệnh cần được xét nghiệm và tư vấn di truyền trước hôn nhân để cung cấp kiến thức và nguy cơ khi hai người cùng mang gen bệnh kết hôn với nhau.