Cậu bé càng lớn càng “nát” cơ thể vì bệnh hiếm gặp

Đã mất hai đứa con khi các cháu mới 3 và 5 tháng tuổi, nay bố mẹ của bé Lưu Đình Tiến ở xóm 7, thôn 5, xã Song Phương, Hoài Đức, Hà Nội lại đau đớn chứng kiến đứa con nữa đang tuột dần khỏi vòng tay mình khi bé Tiến được chẩn đoán mắc bệnh hiếm gặp do mắc hội chứng Pearson, biến chứng thành hội chứng Kearns – Sayre (một hội chứng do tổn thương mất đoạn của ADN ty thể).

Cậu bé càng lớn càng “nát” cơ thể vì bệnh hiếm gặp - 1

Bố con bé Tiến đang được điều trị tại Viện Huyết học và Truyền máu TƯ. Ảnh: LN

Ôm chặt con trong tay, anh Lưu Đình Dần, bố Tiến mắt ầng ậng nước, giọng nghẹn đắng kể về hành trình đau đớn chữa bệnh cho đứa con duy nhất của mình.

Bé Lưu Đình Tiến mắc phải chứng bệnh lạ, 3 tháng tuổi đã phải vào cấp cứu bệnh viện Nhi Trung ương trong tình trạng bác sĩ nghi ngờ có xuất huyết não. Lúc 6 tháng tuổi, Tiến được bác sĩ chẩn đoán mắc thêm bệnh thiếu máu. Do phải truyền máu nhiều nên Tiến mắc thêm căn bệnh viêm gan C. Tới 9 tháng tuổi, Tiến có biểu hiện chậm phát triển tinh thần và vận động, suy kiệt, thiếu máu.Tin dữ lại ập tới gia đình Tiến một lần nữa, khi lên 6 tuổi, Tiến có thêm biểu hiện sụp mí mắt, mắt lác ngoài, rung giật nhãn cầu. Khi thấy bệnh tình con càng nặng, vợ chồng anh Dần vô cùng lo lắng. Gia đình nghèo khó không có tiền nên anh Dần đã phải cắm sổ đất, vay mượn tiền để mua các loại thuốc cho con uống. Đau đớn hơn khi lên 8 tuổi, các cơ quan trên cơ thể Tiến tiếp tục bị tổn thương. Thể trạng Tiến suy kiệt, giọng nói rất yếu ớt, phải ghé tai sát mới nghe thấy, phản xạ gân xương giảm. Hai mắt sụp mí vừa, mắt phải lác ngoài, rung giật nhãn cầu ngang, tim đập đều, không sờ thấy gan lách.

“Tôi không hiểu sao con tôi lại mắc phải chứng bệnh quái ác tới vậy. Trước khi mang thai Tiến, vợ chồng tôi đã mất 2 cháu lúc 3 tháng và 5 tháng do thiếu máu. Bác sĩ có giải thích với gia đình, do con tôi mắc phải bệnh rất hiếm gặp liên quan tới ADN, anh Dần nói.

Anh Dần cho biết thêm, từ khi sinh ra, cuộc sống của Tiến gắn với bệnh viện. Dù mang trong mình bệnh tật đau đớn nhưng Tiến rất ngoan. Tiến đã từng được đi học mầm non 2 tháng nhưng do sức khỏe quá yếu nên phải nghỉ ở nhà.

“Sinh con ra mang bệnh thì bố mẹ phải chấp nhận, nhưng mỗi lần nhìn thấy con như vậy, tôi thấy xót xa và thương cháu vô cùng. Những lúc con đau đớn, vợ chồng tôi chẳng biết làm gì hơn ngoài ôm con khóc”, anh Dần nói.

Gia đình anh Dần có 4 người con, cháu Tiến là con thứ 3. Từ khi Tiến mắc bệnh, anh Dần phải bỏ mọi công việc để đưa con đi điều trị tại bệnh viện. Chính vì vậy kinh tế trong gia đình phụ thuộc vào quán bán tranh của vợ. Theo anh Dần, mỗi tháng tiền thuốc điều trị cho Tiến khoảng 2-3 triệu đồng/tháng, công việc bán tranh của vợ anh không đủ để lo chi phí chữa bệnh cho Tiến và nuôi 3 chị em còn lại.

Nói về nguyện vọng bản thân, anh Dần chia sẻ: “Tôi chỉ cầu mong còn đủ sức khỏe để có thể đưa cháu đi chạy chữa, kéo dài sự sống cho cháu. Tôi cố gắng con sống thêm dù phải vay mượn trả nợ, vợ chồng tôi cũng chấp nhận. Chúng tôi chưa bao giờ có ý nghĩ từ bỏ giành giật sự sống cho con”.

Trao đổi với chúng tôi, bác Nguyễn Bắc Toanh (Trưởng thôn 5, Xã Song Phương, Hoài Đức, Hà Nội) cho hay, gia đình anh Lưu Đức Dần thuộc vào diện hộ nghèo nhiều năm nay của địa phương. Bản thân cháu Tiến bị bệnh bẩm sinh từ nhỏ hiện vẫn đang được hưởng chính sách người tàn tật của địa phương. Bác Toanh cũng rất mong các cơ quan đoàn thể có tầm lòng hảo tâm giúp đỡ kinh phí để cháu Tiến tiếp tục được điều trị.

Là người tiếp nhận bé Tiến trong những ngày đầu tiên nhập viện, bác sĩ Phạm Vân Anh, Khoa Thần Kinh, Bệnh viện Nhi cho hay, bệnh nhi Tiến mắc phải căn bệnh khá hiếm gặp.

Với tất cả những dấu hiệu tổn thương của nhiều cơ quan như: huyết học, tiêu hóa, mắt, tim... Tiến được chẩn đoán nghi ngờ mắc hội chứng Pearson, biến chứng thành hội chứng Kearns – Sayre một hội chứng do tổn thương mất đoạn của ADN ty thể.

Phân tích ADN ty thể của bệnh nhi Tiến, các bác sĩ nhận thấy mất đoạn lớn trong ADN ty thể, Các xét nghiệm tiếp theo cho cả gia đình bệnh nhi thấy những mất đoạn lớn trong các thành viên khác. Theo bác sĩ Vân Anh, hiện tại bệnh nhi Tiến đang được điều trị tại khoa Huyết học của bệnh viện do thường xuyên bị thiếu máu. Độc giả có tấm lòng hảo tâm có thể hỗ cho bé Lưu Đình Tiến bằng cách liên lạc trực tiếp với gia đình bệnh nhi (xóm 7, Thôn 5, Xã Song Phương, Hoài Đức, Hà Nội) hoặc tại khoa Huyết học bệnh viện Nhi Trung ương.