Căn bệnh tồi tệ nhất thế giới: làn da mỏng dính, dễ rách toạc như cánh bướm

Cậu bé ấy sinh ra với một cơ thể bình thường ngoại trừ làn da vô cùng mỏng manh mà chỉ một sự tiếp xúc nhẹ cũng có thể khiến nó bị rách toạc như tờ giấy mỏng và gây ra những đau đớn khủng khiếp.

Cậu bé da cánh bướm

Anh Mohammad Shanwaz chưa bao giờ bế ẵm một đứa trẻ sơ sinh cho đến khi con trai mình chào đời. Lần đầu tiên ôm con trên tay, anh cảm thấy dường như có một lớp da mỏng bị lột và chạm vào ngón tay anh. Cảm nhận ấy đã đúng, đó chính là phần da cổ của em bé mới lọt lòng.

Vợ anh - Nurzeehan Abdul Halim thậm chí còn không giữ được bình tĩnh khi kết thúc ca mổ, điều đầu tiên chị nhìn thấy là sự ngỡ ngàng trên khuôn mặt các bác sĩ trong ê kíp hôm đó. Lúc đó, người mẹ 27 tuổi ấy nghĩ ngay rằng có lẽ con mình bị khuyết tật.

Cậu bé Mohammad Raed đã phải mất 1 tháng điều trị trong phòng chăm sóc đặc biệt. Chị Nurzeehan không thể diễn tả được nỗi đau khi thấy đứa con mình mới sinh: “Thằng bé không giống như một đứa trẻ bình thường, nó giống như một con gà con không có da… Nhưng đó là con trai tôi.”

Căn bệnh tồi tệ nhất thế giới: làn da mỏng dính, dễ rách toạc như cánh bướm - 1

Dù chỉ là một cái chạm nhẹ cũng có thể khiến làn da cậu bé bị rách và chảy máu.

Raed là một cậu bé kém may mắn khi là 1 trong những đứa trẻ mắc căn bệnh “da cánh bướm” ở Singapore, chào đời mà không có da ở lưng, tay và chỉ có một chút ở chân.

Sau khi về nhà khoảng 2-3 tuần, Raed đã phải quay lại bệnh viện vì cậu bé gặp phản ứng kháng thuốc và cần được cung cấp kháng sinh qua tĩnh mạch.

Tuy nhiên điều đó cũng rất khó bởi làn da của em quá mong manh, không dễ dàng để có thể giữ được mũi truyền đúng vị trí. Thế nhưng đó chưa phải là khó khăn lớn nhất, việc tắm rửa chính là điều khiến em phải chịu nhiều đau đớn. Nước trong chậu tắm thậm chí còn bị chuyển thành màu đỏ tươi bởi những vết thương trên da.

Dù vốn là một y tá và đã rất nhẹ nhàng khi tắm cho con bởi “ma sát dù nhỏ nhất cũng có thể làm rách da thằng bé” nhưng cũng không ít lần Raed vẫn phải kêu lên. Đôi lúc chị Nurzeehan còn phải chọc vỡ những vết phồng rộp và thấm hết dịch bên trong rồi lấy gạc băng lại tránh để vết thương lan rộng hơn.

Mỗi lần tắm cho Raed phải mất tới 4 tiếng đồng hồ và cần 4 người để có thể giữ cậu bé ngồi yên.

“Tôi cần nhiều người trợ giúp để có thể lấy những thứ mà tôi cần, giữ bé ngồi yên và làm bé phân tâm bằng bài hát hoặc phim hoạt hình”, chị Nurzeehan nói. “Tắm xong, chúng tôi phải rất nhanh chóng bế bé ra khỏi chậu bởi nếu không máu sẽ rơi xuống nền.”

Căn bệnh tồi tệ nhất thế giới

Có nằm mơ vợ chồng Nurzeehan cũng không bao giờ nghĩ đến tình huống đứa con bé bỏng của mình lại mắc phải căn bệnh được coi là “tồi tệ nhất được biết trên thế giới” - epidermolysis bullosa (EB).

Những người bị mắc căn bệnh này có làn da mỏng manh, dễ bị tổn thương y như cánh con bướm, chỉ cần một cái chạm nhẹ cũng khiến cho da bị phồng rộp như bỏng nặng. Có khoảng 80-100 người phải sống chung với chứng bệnh này ở Singapore và trên thế giới, con số này cũng không quá nhiều.

Những bệnh nhân bị mắc EB có nguy cơ tử vong ngay trong giai đoạn sơ sinh hoặc khi còn ấu thơ bởi da của họ không thể chịu được bất cứ sự đụng chạm nào và rất dễ tổn thương. Hậu quả cuối cùng là dẫn tới ung thư.

Theo các bác sĩ, Raed là một trong những trường hợp mắc bệnh “da cánh bướm” nghiêm trọng nhất. Dù cả hai bố mẹ đều không có gene mắc bệnh này nhưng chính sự đột biến gene đã khiến cho cậu bé bị nhiễm hội chứng.

Những khó khăn đối với các bệnh nhân mắc hội chứng “da cánh bướm” không chỉ là những cơn đau mà còn là sự hạn chế về thuốc và cơ sở y tế. Bệnh EB là căn bệnh hiếm gặp nên có rất ít dược phẩm phù hợp cho những bệnh nhân này, do đó giá của chúng cũng không hề nhỏ.

Các hóa đơn điều trị bệnh của cậu bé Raed đã lên đến gần 35.000 USD (gần 800 triệu). Vợ chồng anh Mohammad phải làm việc quần quật từ 5 giờ sáng cho tới 1 giờ khuya. Dù vất vả nhưng 2 người vẫn không ngừng nỗ lực.

Hiện tại, không có phương pháp nào có thể chữa khỏi mà chỉ giảm bớt sự nghiêm trọng của bệnh. Tuy nhiên, gần đây, các nhà khoa học đã nghiên cứu phương pháp ghép da thay thế cho các bệnh nhân mắc EB từ chính tế bào của họ. Những thí nghiệm bước đầu cũng đã có dấu hiệu khả quan.

Hành trình bên cạnh con trai đã khiến cho cô Nurzeehan nhận ra nhiều điều rằng “không phải bất cứ ai sinh ra cũng may mắn. Khi chào đời, thế giới sẽ trao cho bạn 10% sự may mắn còn 90% là do chính bạn tự tạo ra. Quan trọng nhất là đừng chết vì hết hy vọng”.