Căn bệnh hiếm và cái nắm tay định mệnh của cha con diễn viên Quốc Tuấn

Mấy ngày qua, trên mạng đã chia sẻ clip về cha con đạo diễn, diễn viên Quốc Tuấn với hành trình chữa bệnh 15 năm để lại cảm xúc cho hàng triệu khán giả.

Căn bệnh hiếm và cái nắm tay định mệnh của cha con diễn viên Quốc Tuấn - 1

Con trai diễn viên Quốc Tuấn

Cái nắm tay đầu đời và nghị lực của hai cha con

Ít ai biết được rằng đằng sau cuộc sống của diễn viên “vác tù và hàng tổng” lại là chuỗi ngày cùng con tìm lại cuộc sống.

Diễn viên Quốc Tuấn tâm sự, anh lập gia đình muộn. Năm 40 tuổi anh mới cưới vợ và khi vợ mang bầu, hai vợ chồng anh đã rất vui. Niềm vui nhân lên nhiều lần khi anh biết mình sắp có con trai và thai nhi phát triển hoàn toàn bình thường. Chỉ đến khi, vợ của diễn viên Quốc Tuấn sinh bé Bôm bằng sinh mổ và anh được bác sĩ giao con thì anh chết lặng khi con mình hoàn toàn không bình thường như những đứa trẻ khác. Cháu bé mang phải căn bệnh hiếm gặp là hội chứng APERT (bệnh xương cứng sớm cục bộ) và đường thở hẹp, một căn bệnh hiếm gặp trên thế giới (tỉ lệ 1/160.000 người)...

Diễn viên Quốc Tuấn chia sẻ, lúc đó anh đã sốc và điếng người đi 30 phút. Ngày hôm sau, anh định thần lại, vào thăm con anh cảm nhận con cầm chặt tay anh không rời, từ giây phút đó anh đã tự nhủ sẽ hi sinh tất cả để đưa con trở về đứa bé bình thường.

Cuộc sống không dễ dàng khi bé bị hẹp đường thở và đây là bệnh đa dị dạng nên gia đình anh thường xuyên “nhập hộ khẩu” trong bệnh viện Nhi trung ương.

GS Nguyễn Thanh Liêm – Nguyên Giám đốc Bệnh viện Nhi trung ương tâm sự, gần 15 năm trước khi ông biết câu chuyện con trai của diễn viên Quốc Tuấn, ông vốn yêu quý chàng diễn viên bộ phim “Những người sống quanh tôi” nên biết hoàn cảnh của anh, ông đã cố gắng tìm về bệnh này nhưng đây là dị tật vô cùng hiếm gặp thậm chí qua tài liệu, bạn bè trong giới trên cả thế giới này cũng chỉ có số ít bác sĩ là có thể phẫu thuật được cho bé Bôm.

Giáo sư Liêm cố gắng bằng mối quan hệ qua đồng nghiệp ở nước ngoài làm cầu nối giúp bé Bôm đến được với các chuyên gia phẫu thuật được bệnh của bé.

Ông bắt đầu kết nối hỏi bạn bè của ông ở các nước trên thế giới. GS Liêm nhớ lúc ấy số người có thể phẫu thuật được cho bé Bôm chỉ đếm trên đầu ngón tay và chi phí phẫu thuật điều trị sẽ vô cùng tốn kém. Giáo sư Liêm hỏi bạn bè và được giới thiệu được 1 bác sĩ tạo hình người Mỹ nhưng bác sĩ này lại làm việc ở Úc, đó là Giáo sư Jone Meler ở bệnh viện Hoàng gia Úc và có tài trợ viện phí để Bôm được đến Úc phẫu thuật.

Gia đình diễn viên Quốc Tuấn sang Úc phẫu thuật lần thứ nhất sau đó về Việt Nam thì không sang được nữa vì vị bác sĩ kia về Mỹ. Dị dật của bé Bôm phải cần rất nhiều ca phẫu thuật và chi phí tốn kém.

Đến năm 2008, tình cờ có một đoàn bác sĩ phẫu thuật Hàn Quốc do Giáo sư Daehyun Lew cùng một đoàn bác sĩ bệnh viện Sevenance, thuộc trường Đại học Yonsei, Seoul sang khám bệnh từ thiện ở Việt Nam.

Bé Bôm lúc này phải thực hiện phẫu thuật tạo hình, thấy cơ hội của bé đến, GS Liêm lại kể về câu chuyện của bé Bôm cho đoàn chuyên gia của Hàn Quốc và phía bên Hàn Quốc đã đồng ý điều trị cho bé Bôm. Một tháng sau, gia đình bé Bôm được sang Hàn Quốc phẫu thuật nhưng chi phí rất tốn kém.

Căn bệnh cực hiếm

GS Liêm kể trong đời ông, ông chỉ gặp 1 hay 2 cháu mắc bệnh như bé Bôm và bé đều qua đời vì bị hẹp đường thở không thở được nhưng khi gặp cha con diễn viên Quốc Tuấn với niềm tin của bố cháu bé là con họ sẽ chữa được bệnh nên ông đã tìm mọi cách để kết nối giúp bố con Bôm.

Căn bệnh hiếm và cái nắm tay định mệnh của cha con diễn viên Quốc Tuấn - 2

Hình ảnh trẻ bị hội chứng Apert

Tại Việt Nam đã thực hiện được các phẫu thuật tách khớp sọ bẩm sinh, nhưng phẫu thuật hộp sọ cho trẻ mắc hội chứng Apert thì chưa thực hiện được. Vì trẻ mắc hội chứng này thường bị đa dị tật kèm theo nhiều chứng bệnh, quá trình phẫu thuật đòi hỏi quy tụ được những bác sĩ đầu ngành của nhiều chuyên khoa cùng hợp tác thực hiện.

GS Liêm cho biết, thấy nghị lực của gia đình diễn viên Quốc Tuấn nên lúc nào ông cũng muốn tìm cách giới thiệu các chuyên gia hàng đầu cho bé Bôm. Thật may mắn, sau 15 năm chiến đấu bệnh tật, bé Bôm đã khoẻ mạnh và sẽ phát triển hoàn thiện như một người bình thường. Đây là cơ duyên của bé khi tiếp cận được các chuyên gia và cũng là nỗ lực không ngưng nghỉ của cha mẹ cháu bé.

Hội chứng này xuất hiện là do sự biến đổi trong tinh dịch. Sự biến chuyển này ngăn chặn sự phát triển của đầu óc, khiến các ngón chân và ngón tay dính liền vào nhau và kích thích sự phân chia chuỗi tế bào hình thành nên tinh dịch.

Cứ 70.000 trẻ thì có 1 trẻ bị mắc chứng Apert bẩm sinh. Sự thay đổi ADN xuất hiện trên một gen đơn lẻ trên nhiễm sắc thể 10 của đứa bé và có liên quan mật thiết đến tuổi của người cha. Hội chứng này khiến cho cơ thể đứa bé còi cọc và dẫn đến tình trạng thiếu phát triển sụn, theo đó các cơ quan hoặc bộ phận cơ thể mềm vẫn phát triển bình thường nhưng xương thì không hề phát triển.

Những trẻ mắc phải hội chứng Apert có một hộp sọ liền khối, xương sọ không phát triển và cản trở quá trình lớn lên của não bộ. Nếu không được nâng sọ kịp thời, bệnh nhi sẽ rơi vào tình huống bi thảm khi não lớn mà không có diện tích để phát triển.

Ngoài ra, hội chứng Apert cũng kéo theo tình trạng ngón tay và ngón chân của bé dính liền nhau, việc tách những ngón tay, ngón chân này cũng mất rất nhiều thời gian, tiền bạc.

Đặc biệt, các bé bị bệnh này còn bị hẹp đường thở nên thường xuyên viêm phổi. Nếu không được điều trị các cháu sẽ nguy hiểm tính mạng do hẹp đường thở.