Bé gái 11 lần phẫu thuật vì căn bệnh ‘chân tự lớn'

Ngay từ khi sinh ra, bé Loan đã mắc chứng bệnh quái ác. Một bên chân của bé liên tục phình to, sần sùi lở loét và hoại tử.

Để cứu tính mạng con, chị Tám đã phải bán hết tài sản giá trị trong nhà lấy kinh phí chạy chữa.

Hơn 10 năm ròng “cõng” con đi viện, kinh tế gia đình kiệt quệ, chị rơi vào cùng quẫn vì nợ quá nhiều, đến nỗi không ai dám cho vay nữa. Thế nhưng suốt hành trình ròng rã ấy, chị vẫn kiên trì động viên con giữ vững tinh thần, quyết không để cho bệnh tật đánh gục.

10 năm bền bỉ

Đó là trường hợp cháu Nguyễn Thị Loan (10 tuổi, thôn Tân Thành, xã Tân Văn, huyện Lâm Hà, Lâm Đồng), hiện đang điều trị tại Khoa nhi Bệnh viện Nhi đồng I (TP. HCM). Cháu bé bị bệnh loạn sản mô bẩm sinh, dạng bệnh được cho là hiếm gặp trên thế giới cũng như Việt Nam. Đến nay dù được các bác sĩ tận tình chạy chữa nhưng bệnh tình cháu bé vẫn chưa có dấu hiệu thuyên giảm.

Tại Bệnh viện Nhi đồng I, chúng tôi gặp chị Nguyễn Thị Tám (32 tuổi, mẹ bé), người đã 10 năm “quen sống bệnh viện” cùng đứa con bất hạnh. Chị cho biết, con mình bao nhiêu tuổi là chừng ấy năm chị đi “gác bệnh viện”, đến nay kinh tế kiệt quệ mà con vẫn phải mang căn bệnh quái ác.

Chị Tám cho biết, con gái khi mang thai hoàn toàn bình thường. Nhưng từ ngày lọt lòng, một chân bé có dấu hiệu nhỏ và ngắn hơn. Khi bé được 20 ngày tuổi, vợ chồng chị bế xuống TP. HCM khám thì được biết, cháu bị bệnh “loạn sản mô bẩm sinh”. Bệnh quái ác này sẽ khiến chân cháu phát triển không bình thường, làm mất cân đối khi cháu thêm tuổi. Vợ chồng chị Tám đành cho con nhập viện nhưng cũng từ đó, một bên chân cháu phình to đến kinh ngạc.

Về quê một thời gian, vì thương con, chị lại cho bé xuống Bệnh viện Ung Bướu TP.HCM. Lần này, bác sĩ làm tất cả các xét nghiệm, hội chẩn mất 3 tháng ròng nhưng kết quả không khả quan hơn lần trước. Chưa hết hy vọng, chị Tám tiếp tục đưa con sang Trung tâm Chỉnh hình TP. HCM và điều trị 7 tháng ở đây.

Sau chuyển viện thứ 3 này, chị đành phải đưa con trở về. Hằng ngày nhìn con gái tội nghiệp quằn quại trên manh chiếu sờn vì đôi chân lở loét, phình to hơn cả cơ thể, vợ chồng chị như đứt từng khúc ruột. Nghe ai bảo có cây thuốc gì hay hoặc thầy thuốc nào giỏi, chị đều cất công tìm đến.

Mẹ con bé Loan bên giường bệnh.

Hơn 4 năm ròng rã, chị kiên nhẫn sắc từng ấm thuốc Nam cho con uống với hy vọng con khỏi bệnh. Nhưng bao nhiêu tiền của, công sức của vợ chồng chị đều thành vô ích.

Trong khi bệnh tình cháu bé ngày càng xấu thì cái tin sét đánh lại tiếp tục ập đến. Một lần phát hiện con đi ngoài ra máu, vợ chồng chị đưa đi khám thì bác sĩ cho biết, bé có một khối u nằm trong đường ruột. Một hành trình chữa bệnh mới cho con lại bắt đầu.

Chị bế con tìm sang Khoa Bỏng- Chỉnh hình (Bệnh viện Nhi Đồng II) điều trị. Bệnh viện đã mời các bác sĩ có chuyên môn cao nhất để điều trị. Qua nhiều lần hội chẩn và xét nghiệm, bác sĩ khuyên, trước hết phải phẫu thuật khối u ở ruột để giữ tính mạng cho bé. Tiếp đó họ sẽ tiến hành cắt bỏ những khối u ở chân trái”.

Tháng 6/2012, bệnh viện đưa hai mẹ con chị Tám sang Đài Loan để phẫu thuật. Sau đó, bé được về lại Bệnh viện Nhi Đồng II tiếp tục theo dõi tình trạng bệnh và nằm cho đến nay. Chị Tám nghẹn ngào nói về đứa con tội nghiệp: “Từ khi được phẫu thuật, phần đầu gối chân trái trở xuống cứ chảy máu, rỉ mủ hoài không ngớt và nổi những cục u nhỏ.

Cháu đã trải qua rất nhiều đợt phẫu thuật, phải tháo khớp và bỏ mất bốn ngón chân trái. Gần đây nhất, cháu Loan lại phải đợt phẫu thuật cắt bỏ khối u và lấy da bên đùi phải ghép qua phần chân trái.

Vì thế, cháu phải băng bó cả hai chân, rất đau đớn. Bác sĩ cũng có trao đổi, nếu tình trạng của cháu vẫn không giảm, trường hợp xấu nhất là phải tháo khớp, bỏ hẳn một chân trái.

Kể từ ngày lọt lòng đến nay cũng là chừng ấy thời gian bé phải sống trên giường bệnh. Thế nhưng, bé Loan tỏ ra rất hiểu chuyện. Cháu tâm sự với chúng tôi: “Con hay nhức chân vào buổi tối nhưng thấy mẹ buồn nên không dám nói, sợ mẹ lại khóc. Ngày nào mẹ thấy con thay băng đều khóc”.

Ở đây, cứ 8h sáng hàng ngày, sau khi bác sĩ đến khám xong thì em sẽ được y tá rửa vết thương và thay băng. Đó là lúc đau đớn nhất. Nhìn đôi mắt ngây thơ nhưng đầy khao khát, nghị lực sống, những người nằm cùng phòng cũng không cầm được nước mắt.

Phải cắt bỏ một chân để cứu tính mạng 

Chị Tám cho biết, gia đình chị nghèo, quanh năm làm thuê làm mướn nhưng cũng chỉ đủ ăn và nuôi đàn con. Lúc chưa sinh bé Loan, chị Tám còn đi làm kiếm thêm thu nhập nhưng từ khi sinh bé thì gần như phải túc trực trong bệnh viện.

Chị Tám kể trong tiếng nghẹn ngào: “Nhìn con mà tôi không kìm lòng được. Đêm thấy cháu không ngủ được, đôi chân biến chứng rồi hoại tử liên tục, tôi chỉ biết khóc. Trong nhà có tài sản gì giá trị cũng bán hết rồi, nợ nần chồng chất, vay mượn nhiều quá người ta cũng ngán chẳng ai cho.

Đến nay, gia đình tôi gần như kiệt quệ, rơi vào bước đường cùng. Dù vậy, tôi vẫn luôn động viên con nỗ lực. Suốt 10 năm qua, cháu đã đấu tranh thì bây giờ không thể bị bệnh tật đánh gục”.

Trao đổi với chúng tôi, bác sĩ Lê Phúc Tân (Trưởng khoa Bỏng -Chỉnh hình, Bệnh viện Nhi Đồng II) cho biết: “Bệnh bé Loan dù là dạng lành tính nhưng rất khó điều trị. Nó thường khiến bệnh nhân bị phì đại tứ chi và mất dần chức năng hoạt động.

Các bà mẹ lúc đang mang thai vẫn có thể phát hiện bệnh thông qua hình ảnh khi siêu âm. Tuy nhiên, bệnh loạn sản mô không gây nguy hại đến tính mạng của mẹ và thai nhi nên không cần phải hủy thai. Sau khi bé chào đời vài tháng tuổi, bệnh vẫn có thể điều trị được”.

 Bé Loan với chân trái mới phẫu thuật.

Cũng theo bác sĩ Tân, hướng điều trị chung cho bệnh này là cắt từng phần của khối u (phần thịt phì đại), sau đó theo dõi tình trạng hồi phục của bệnh nhân và tiếp tục phẫu thuật cắt bỏ những phần còn lại. Tùy theo trường hợp khối u to hay nhỏ mà bác sĩ điều trị có thể tiến hành mổ nhiều lần.

Nếu chữa trị kịp thời và khối u có kích thước nhỏ thì có thể mổ để cắt bỏ triệt để. Còn đối với những khối u quá to thì phải trải qua nhiều lần phẫu thuật cắt bỏ dần, chứ không thể cắt bỏ cùng một lúc sẽ gây ảnh hưởng đến sức khỏe của bệnh nhân và quá trình phục hồi cũng khó khăn hơn rất nhiều.

Trường hợp bệnh bé Loan đã trải qua 11 lần phẫu thuật (8 lần cắt bỏ khối u đường ruột và cắt từng phần phì đại ở chân trái tại Đài Loan, 3 lần mổ tại bệnh viện Nhi Đồng II). Vì bệnh cháu quá nghiêm trọng nên bệnh viện đã phải thành lập ban cùng hội chẩn và đưa ra hướng điều trị.

Nếu trong vòng 6 tháng nữa mà tình trạng bệnh của cháu không khả quan hơn và không thể hồi phục chức năng, tức là không thể đi lại được thì có thể tiến hành tháo khớp gối hoặc nặng hơn là tháo khớp háng. Tuy nhiên, tỷ lệ phần trăm chữa dứt điểm sau khi tháo khớp đối với trường hợp của bé Loan lại không cao. Vì hiện tại, các khối u đã lan dần lên phần hông của bé. Mục đích của việc tháo khớp và lắp chân giả chỉ để bé có thể hòa nhập cộng đồng và sinh hoạt tốt hơn.