Xót xa ước mơ của cậu bé "xác ướp" nặng 15kg ở Thái Nguyên

15 tuổi, nặng 15kg, cơ thể da bọc xương của cậu bé cậu bé La Thanh Quang (lớp 9A, trưởng THCS Phấn Mễ 2, huyện Phú Hưng, Tỉnh Thái Nguyên) bị ‘hành hạ’ bởi chứng bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne.

Với nhiều bậc làm cha làm mẹ niềm hạnh phúc nhất là khi nhìn thấy con cái lớn khôn hàng ngày. Tuy nhiên, niềm mơ ước đơn giản đó không phải ai cũng có được. Và hoàn cảnh của mẹ con chị Nịnh Thị Diện (xã Phấn Mễ, huyện Phú Hưng, tỉnh Thái Nguyên) là một minh chứng rõ ràng cho sự nghiệt ngã của số phận.

Trong căn nhà nhỏ chừng 30m2 đang xây dở bằng sự đóng góp của bà con chòm xóm, cậu bé ngồi thẫn thờ trước bàn thờ người cha. Người mẹ gượng đứng dậy khi có khách tới thăm.

Hàng ngày, chị Diện đi hái chè thuê, làm phụ hồ kiếm từng đồng tiền ít ỏi về nuôi cả gia đình, cũng chính vì vậy mà cả nhà thường xuyên phải ăn rau độn cơm cho qua bữa. Hoàn cảnh gia đình càng khó khăn hơn khi con trai của chị là La Thanh Quang mắc căn bệnh hiểm nghèo mang tên “loạn dưỡng cơ Duchenne” quái ác.

Nhiều năm nay, chị Diện phải chứng kiến đứa con duy nhất của mình chịu đựng những cơn đau dữ dội do bệnh tật hành hạ. Chị càng đau đớn hơn khi nghe con trai nói: “Mẹ ơi con muốn được sống, con muốn được đi học”. Nhà không có tiền chữa trị bệnh nên người mẹ chẳng biết làm gì ngoài chuyện đem con về nhà chạy vạy chờ đợi “phép màu”.

Mẹ con chị Diện trong căn nhà được xây bằng đóng góp của cộng đồng

Chi phí thăm khám cho con càng khiến gia đình thêm vất vả. Vì thương con, chị Diện đành bấm bụng vay ngân hàng số tiền 50 triệu đồng để chữa trị. Và đến nay, khoản tiền nợ ấy gia đình vẫn chưa có khả năng chi trả.

Nghẹn ngào trong dòng nước mắt, chị Diện chia sẻ: “Chồng tôi ốm yếu, hen suyễn đã bỏ mẹ con đi trước; gia đình lại nghèo, giờ Quang mang bệnh tật như thế này, tôi thật không biết sẽ phải sống như thế nào nữa. Tôi chỉ mong con được chữa trị khỏe mạnh, được khỏi bệnh để sống và học hành như bạn bè cùng trang lứa. Có như vậy, tôi mới an tâm gắng gượng làm việc nuôi con”.

Vì con ốm yếu nên chị Diện không dám đi làm xa, chỉ quanh quẩn làm thuê ở gần nhà, Ngày bốn lượt, chị đưa con đi học, đón con về trên chiếc xe đạp cũ. Những ngày mưa, hai mẹ con, bốn mảnh áo mưa chắp vá lầm lũi đi về trong cơn mưa. Dáng người mẹ nhỏ bé gồng mình vừa đạp xe, vừa giữ con trên con đường làng khiến nhiều người không khỏi xót xa.

Trừ những ngày nằm trong bệnh viện, còn ngày nào Quang cũng đến trường. Có hôm thấy em mệt mỏi, mẹ ngỏ ý cho em nghỉ học nhưng em kiên quyết “mẹ cho con đi không thì không kịp với bạn bè”.

Chưa bao giờ cậu bé chịu lùi bước dù bệnh tật có hành hạ. Thương mẹ, muốn được tự đi trên đôi chân của mình, bất chấp đau đớn, hằng ngày Quang vẫn cố gắng tập đi, giúp mẹ ngồi nhặt lá chè. Em vẫn mong muốn sẽ được học lên cao hơn nữa, cầu mong có một ngày được chữa khỏi bệnh để em thực hiện được ước mơ của mình.

“Năm trước, gia đình phát hiện Quang có biểu hiện lạ nên đưa xuống Bệnh viện Nhi Trung ương khám. Khi nghe bác sĩ thông báo con trai mình mắc căn bệnh này, tôi như chết lặng vì trong túi không có một đồng thì làm sao mà chữa bệnh cho con được”, chị Diện nói nước mắt.

Chị kể tiếp, để có tiền chữa trị cho Quang, đợt nhập viện đó, chị phải chạy đi vay mượn khắp nơi. Sau những ngày cùng con chống chọi bệnh tật, vì không có đủ số tiền để trang trải, chị Diện đành gạt nước mắt đưa Quang về nhà để chăm nom. Từ ngày bị bệnh, cơ thể em gầy còm đi trông thấy, việc học hành theo đó cũng bị dang dở giữa chừng.

Thân hình da bọc xương của cậu bé 15 tuổi nhưng chỉ nặng 15kg

​Được biết, hiện nay tình hình sức khỏe của Quang đang rất yếu, bệnh suy dưỡng cơ đã kéo theo nhiều chứng bệnh dạ dày, sỏi thận, men gan... Phác đồ điều trị bệnh cho Quang cần thời gian dài, kiên trì với nhiều loại thuốc khác nên chi phí lên cả triệu đồng một ngày. Nếu qua được đợt điều trị nặng đầu tiên này, Quang có thể ổn định, sau đó sẽ tiếp tục điều trị duy trì theo phác đồ với chi phí thấp hơn.

Tuy nhiên, chính lúc này đây chị Diện đã không còn biết chạy đâu vay mượn, xoay xở tiền để tiếp tục đóng viện phí và thuốc thang cho con.

Chị Trần Thị Song Huyền – cô giáo của Quang cho biết, hoàn cảnh gia đình em Quang hết sức thương tâm. Chị Diện một thân một mình làm thuê làm mướn gom từng đồng thuốc thang chăm cả hai bố con ốm đau. Chồng chị vừa mất, còn mỗi đứa con trai đang từng ngày lay lắt với căn bệnh hiểm nghèo.

Bản thân em Quang dù biết mình bệnh nặng nhưng không hề nản chí, Quang thông minh, nhận thức tốt và tiếp thu bài học rất nhanh. Nhưng di chứng của bệnh làm em không thể hòa đồng, tham gia các hoạt động như các bạn cùng trang lứa. Mỗi lần ra chơi, sinh hoạt thể thao văn nghệ, Quang chỉ ngồi lặng im, ánh mắt khao khát được chạy nhảy, vui chơi như các bạn. Những lúc ấy ai nhìn em cũng rất xót xa.

Nhà trường, chính quyền thôn, xã cũng thường xuyên quan tâm hỗ trợ gia đình. Chúng tôi rất hi vọng các nhà hảo tâm giúp đỡ để cháu Tuệ có điều kiện điều trị bệnh”.

Mong rằng với sự chung tay giúp đỡ của cộng đồng thì sự sống sẽ được tiếp tục với cậu bé giàu nghị lực này.​